方坚泽/口述
yufi/撰文
我叫方坚泽，广东揭阳人，生于年，患有进行性肌营养不良症（EDMD类型）。目前是吉林大学珠海学院大四学生，正在冲刺研究生。这种罕见病中的罕见病，让我自小就无法正常行走，与轮椅相依为命。疾病让我丧失行走能力，但我依然身体力行改变着自己的人生底色。小时候的我。
我的身体存在着一个缓慢退化的趋势，在刚出生的时候几乎没有任何症状。我最早察觉自己身体有问题是在3岁时，我与妹妹在床上蹦蹦跳跳玩耍。床上那么软，刚学会走路的妹妹都可以走来走去，但是我却不行，反而不断地摔倒。那时我就很疑惑。小时候我（绿色游泳圈）与家人一起游泳，右侧是我妹妹。
父母很早便发现我行动能力较差，但是那年代信息渠道少，也没有意识到问题。直到我5岁左右，身体的活动能力明显逊于同龄人，医院检查，确诊了金刚砂德赖富斯肌营养不良症（EDMD）。这种疾病是肌营养不良症九种类型的一种，在20世纪六七十年代才被发现，出现概率是十万分之一，属于罕见病中的罕见病。医院的大夫，当时，他告诉不知所措的父母和我，让他们一定要安排我接受正常教育，去普通学校读书，而不是接受特殊教育。我家人秉持这个理念，不断努力让我能够和普通人一样接受教育。这一点很难得——很多病友没念几年书就退学回家休养了，而我却一直念到大学毕业，现在还能准备冲刺研究生。愿意接纳我的学校少之又少。年，我本应入读小学的岁数，依然找不到愿意接收我的小学，甚至招生人员都建议将我送去特殊学校。我一天学都没上，就“辍学”了。人家有书读，我没书读了。即使当时我还是小孩子，也是非常难受。我母亲把心一横，自行去新华书店买书，亲自在家里给我上一年级的课程。我现在都为我母亲感到骄傲。我与父母合照。
到了年，我们终于找到一所学校——广州市海珠小学愿意接收我。在我们沟通过的所有学校里，只有这一间学校明确认为我是有正常思维的孩子，而且不会影响到其他孩子上学，那就应该接受正常的教育。最终，有赖于我母亲的“补习”，我以满分的成绩过了入学考试，终于成为了一名正式的小学生。当年的无障碍设施水平远远不如今日，我上下学、去洗手间都要由我叔叔来学校协助。即使我不能走路，我和同学依然会一起玩耍，整体上没受到欺负和歧视，过得非常快乐。这样的生活体验让我留下强烈的印象——普通人和残障人员完全可以正常地一起共事与生活的。因为经历过，我现在才会不断去追求。在升上海珠中学之后，生活发生度的大转变。我升中学正好是广州亚运会时期，也包括同一时期的亚残运会。初中老师在班会上将“