原创肖薇薇GQ报道
今年5月15日是全国助残日。中国残联的官方数据显示，中国当前各类残疾人总数达到了万，相当于每名中国人里就有6名残疾人。这是一个庞大的群体。
在他们中，能走出家门、参与社会生活的残障者少之又少。我们很少在日常生活的公共场合，比如商场、地铁、电影院、剧场见到他们。许多人依然被困在家中，仿佛隔离于一片孤岛。
起初，我们把这种出行困难归结于城市不完善的无障碍设施，但在采访中，我们发现，残障者往往限于一种固定的、与社会割裂的人生，难以摆脱大众对他们的刻板认知。相比完善的设施，残障者更需要一个出门的理由，一份正常的工作，一个普通人该有的生活。
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轮椅女孩的困扰
潘美好1岁时确诊了罕见病神经母细胞瘤，致使运动神经受损，下半身失去知觉，从此只能依靠轮椅活动。现在，她27岁，在北京一家经营医疗护理产品的公司工作，她的同事也有很多残疾人，因为他们最了解这一群体的需求。
潘美好来自河南南阳的小镇，小镇里没有无障碍设施，她寸步难行。她住在二楼，楼梯轻易困住了她，生活起居完全倚赖父母。
被照顾的生活体验并不好，去卫生间也需要爸妈抱，没有任何隐私可言。她总想着要更懂事一点，不要让父母不开心，父母也会教育妹妹们让着姐姐。20岁时，亲戚们劝说她父母给她安排相亲，“你们不可能照顾她一辈子，找个好人就给嫁了呗。”
“大多数人都这样想吧，坐轮椅的人，这一辈子就这样过了。大家都认为残障者没有独立生活能力，应该被照顾，只要离开家人，我们就会饿死。”潘美好说。
年，潘美好看到北京有一个帮助罕见病和残障人士自立生活的公益项目，于是和亲戚朋友借了元，逃离了小镇。那个项目教的是心理学和社会学课程，她不解，“怎么整天说这些很虚的内容，对我们有什么帮助。”等她开始独立生活，才意识到，心理层面的准备是融入社会的第一步。她记得第一堂课上，老师拿出一面镜子，让她们说出一个最喜欢的身体部位。有一位同学说，自己的一切他都喜欢，哪怕是残缺的。潘美好说的是眼睛，那是潘美好第一次直面自己的身体。
到北京后，潘美好先换了一把轻便的轮椅。
她租了一个单间，十几平米，温馨整洁，窗台摆了一束花，床和家具靠墙摆放，中间的空地刚好够轮椅转圜，卫生间很小，轮椅只进得去半截，灶台也过高，上方的橱柜她完全够不到。但办法总比困难多，卫生间没有扶手，她用一个椅子代替，用手撑住椅子，也能从轮椅挪到马桶，淋浴开关够不到，她就用晾衣杆去够。
潘美好
年底，我和潘美好相约去艺术区看展。她住在北京南三环，展厅和她家相距30几公里。
刚出电梯，她就遇到了一扇笨重的双开玻璃门。不过这算不上难题，在楼道里等上一会儿，总会有邻居经过，顺道就能跟着出去。出了单元门，轮椅一颠一颠，阻力来自路面地砖之间一道道凹缝。平时上班，她会在轮椅前安一个电动车头，如同骑上一辆电瓶车。
她打了一辆车，在小区门口，司机显得手足无措。潘美好抢先道：“不用担心，很简单的，你一只手托住我的腰，给我一个力就好，另一只手抱我的膝盖，我再来教你怎么收起轮椅。”
平时，潘美好大多坐地铁出行，而不是公交。北京的公交上很少有无障碍通行踏板，她只能依靠其他人抬轮椅上车，实在不是良好体验。北京一些较早期建设的地铁站，由于初建时没有电梯，后来大都配备了升降平台和爬楼机，但赶上地铁高峰期，或遇到机器故障，有时还是需要工作人员帮忙抬上抬下。
轮椅侧翻是家常便饭。潘美好住过一个小区，楼道口无障碍坡道很陡，表面像一块搓衣板，坡道和平地连接处是个小沟槽，下坡时速度一快，轮椅就侧翻倒地。人行道翻起的地砖、凹陷的坑洼，也时常绊倒她的轮椅。坐在轮椅上的人比普通人低半个身位，正好在司机的视觉盲区，夜间出行更加危险，于是很多轮椅上安了一盏灯来示警。潘美好过路口时，常被突然驶过的车辆惊吓。
年1月，残疾人陈小萍在深圳，摔倒在人行道口过陡的缘石坡道，重伤去世；年7月，“截瘫者之家”创始人文军在云南大理，因酒店的无障碍坡道被私家车占用，另寻他路时跌入没有警示标识的地下车库口，意外身亡。
潘美好向我回忆了一个惊险瞬间。年，她去国家大剧院时，无障碍通道在地下停车场，看完剧出来已是晚上，昏暗的停车场，车行坡道又陡又长，她的电动轮椅冲不上去，停在了半坡，开始极速打滑，吓得她赶紧握紧刹车，大喊救命。此时，轮椅重心不稳，人是往后躺着的，而一旦没刹住，轮椅将直接往下滑，人椅翻倒。直到收费亭的保安听见她的呼救，赶来救了她。
到了艺术区，往展厅走，她不断地在人行道上转圈，寻找坡道，绕过道路上的减速带和台阶。我们在展厅待了3个多小时，除了一间小展室有一级台阶，她都能自由行动。唯一的不便是，墙壁上贴着的展品介绍字体太小，轮椅高度低，她得使劲抬起脖子张望，还是难以看清。不过，近视的我也是如此。
展览结束后，我们找了间咖啡店。整个下午，她不曾喝水，咖啡也只小抿了一口。在这个展区找无障碍卫生间不太方便，她划动轮椅走了很远，发现无障碍卫生间被锁着，堆满杂物。潘美好每次外出，都会做好上不成卫生间的打算，如果实在想上厕所只能忍着，回家再说。
对潘美好这样的残障人士来说，出行在外，很多普通问题都是困扰。
有次出差住酒店，她预定了一间无障碍房，进门直奔卫生间一看，U形扶手锈迹斑斑，她想借力转移到马桶上，稍一用力，扶手“啪”一声，直接脱落了。淋浴间空间狭小，轮椅进不去，她只好搬来一把椅子，放在淋浴头下方，她再从轮椅转移过去。洗完澡，她发现轮椅在她的右侧，她的右手因脊髓损伤手部功能受限，手指蜷曲使不上力，就这样被困在了椅子上。同屋女生力气小，抱不动她，最后只好喊男同事抱她出来，场面非常尴尬。
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无障碍：严格的政策和人性化的设计
一个现实是，哪怕像北京这样无障碍设施建设比较完善的城市，残疾人出行仍会遇到阻碍。
早在年，北京开始进行无障碍设施改造，王府井商业街、东四等四条街道，人行道口台阶开始改造成缓坡。早期建设的目的，一方面是方便残障者居家，比如修电梯、坡道，在卫生间安上手持的淋浴喷头和淋浴凳，马桶边装上扶手，另一方面是为盲童学校、残疾人劳保工厂、宿舍和康复中心增设无障碍设施。当时有的残疾人会有一种想法，“我是被照顾的，那我还挑什么？”
年，中国的无障碍建设真正经历了“从无到有”的过程。资料显示，为了迎接奥运会，北京市政府在那一年对1.4万项无障碍项目进行改造，无障碍设施建设总量达到了最高峰，相当于前20年的总和。无障碍建设也从北京、上海铺开，辐射到国内其他城市。
目前，北京仍有一些无障碍设施不符合规范，这受制于早年的城市规划和具体的建筑条件，例如，坡道的坡度过陡且不安装扶手，或者扶手不牢固，门槛太高拦住了轮椅，也容易绊倒老人等等。而难以进行轮椅坡道、电梯和无障碍卫生间改造的地方，会贴上服务电话，残障人士可以打电话找人帮忙。
焦舰是北京市建筑设计研究院有限公司副总建筑师和无障碍通用设计研究中心主任，她主持了年住建部发布的国家标准《无障碍设计规范》和已于今年4月1日实施的国家标准《建筑与市政工程无障碍通用规范》的起草工作。
年，随着《无障碍环境建设条例》和《无障碍设计规范》的发布，无障碍建设的法规趋于完善。在今年的《规范》里，无障碍设施建设标准细化为项，且全部条文必须严格执行。严厉的政策下，剩下的则是如何落地的问题。
这些年，焦舰去各地考察无障碍设施，其中盲道修得最多，“满大街都能见到盲道，但不规范的设施不少，许多人行道口的缘石坡道坡度和宽度都不合规，极易造成危险。”目前，国内建筑、城市道路的验收环节，普遍不重视针对无障碍设施的考察、验收。
有些无障碍设施建成时，会邀请残疾人去体验，但他们往往只能讲自己的感受，残障者情况不同，对设施的具体需求不同，一个人可以用，其他残障者还是可能遇到障碍。
建筑师、施工人员很难设身处地理解残疾人的需要。你会听到他们说，在空间局促的地方，轮椅坡道可以变陡一些，反正轮椅可以推着上去。但事实正好相反，放缓的坡道才能保障安全，否则轮椅很容易脱手、翻车。焦舰说，现在要求的1:12的坡度已经是底线，她见过按照1:10修建的坡道，即使体力较好的残障者，他们摇轮椅到半坡就没劲儿了，“这时可能侧翻，人甚至会有生命危险，更不要说体弱的残障人士了。”一个坡道，与规范毫厘之差就可能会带来危险。
规范只规定了底线的要求，但好的无障碍设计还需要满足残疾人特殊的生活习惯。一次，焦舰和残障人士一起看一个设计师的客房无障碍卫生间方案，残障人士建议淋浴和坐便的距离拉近，设计师不理解。
有一次问急了，他说：“你知道为什么吗？因为我们特殊的生理原因，需要在坐便器上同时方便和淋浴。”焦舰说，当时说出来，感觉他自己也很窘迫。可是，似乎只有这样一次次非常特殊的、隐私的展示，才能让建筑师理解，《规范》里的每一个数字代表着什么，什么是好的无障碍设计。
最大的难题是，“因为无障碍环境建设不是一个单位说了算的，建筑口是城市规划委员会和住房与城乡建设部门管，无障碍交通归交通部门管，学校的建设是教育部门管，医院是卫健委管，只有他们协同工作，才能为城市提供一个完整的无障碍环境。”焦舰说。
年，中国残疾人联合会培养了一批残障人士做无障碍督导员，他们大多不是相关专业出身，但能从残障者的视角看待无障碍设施。北京残联上线了“无障碍随手拍”服务，残疾人遇到问题，可以即时反映给残联，残联再找各个部门去协调，这是现阶段比较务实的办法。可一来一去，时间很长。
焦舰建议，未来残联可以联合其他政府部门，共同建立一套评价标准，比如一星代表尚未完善的无障碍设施，五星表示对残障人士、老人、小孩、孕妇和普通人都很友好。
另一个方向是互联网，如果普及将会大大方便残障人士的出行。焦舰介绍，未来可以建立一套无障碍智慧生活服务体系，出行前，残障人士可以线上预约无障碍服务，针对无障碍车位总是被占的问题，可以安装一个无障碍智能地锁，只有残障人士扫码才能开锁。
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盲道与盲人
年，城市规划师茅明睿做过一项实验。他组织了40位盲人志愿者，在北京双井街道周边1.6公里的道路上行走，拍下他们的行走过程，标注出他们的面部表情和肢体语言，如挠头、皱眉、甩手。他统计了盲人在这段路程中经历的个心烦点，这些心烦点对应的都是显而易见的盲道障碍——地面不平整、盲道不平、盲道井盖、盲杖阻碍、阻车桩、盲道中断、积水、盲道贴墙等等。
茅明睿发现，盲人最绝望的时刻是走到立交桥下和马路口，当他们听不到红绿灯的信息，几乎寸步难行，因为他们完全依赖声音导航。
如今在双井街道，很少再见到明显不合规范的盲道，但那里对盲人的行走还是不怎么友好，比如盲道总是需要不断拐弯。茅明睿计算过，在实验的那1.6公里，普通人只需要拐7个弯，但走盲道，每一个盲人平均要拐73个弯，于是在行走过程中，几乎所有的盲人都会偏离盲道。茅明睿说，这样的盲道建设，属于合规但是不合理。
盲人江波告诉我，许多盲人更习惯用盲杖敲着马路牙子走，而非走盲道。
一个盲人如果只跟着盲道走，反而会迷路。有时电线杆直接杵在盲道上，有的盲道尽头是一堵墙，有的盲道甚至是用油漆画上去的。盲杖尤为重要，明眼人靠此识别盲人，主动避让，而盲人用来避开障碍物，不至于一脚踏空，摔进沟坎，或撞上什么东西，头破血流。
江波
与江波见面那天，我们遇到了一场十字路口惊险。当时，我们走过一个十字路口，刺耳的喇叭声突兀响起，给江波搭手的同事停了下来，只见车流之间，一位老人拄着盲杖，敲一下走一小步，越走越往路中间，来往的车辆只好不停鸣笛，试图绕开老人。那同事牵着江波，穿过车流，走到路中心，领着老人，一起过了路口。
老人走过的路上，盲道显然不够规范。规范的盲道是一种行进指引，长条状的凸起是直行，圆点状的凸起则是提醒盲人到了路口，而这段盲道上圆点凸起的地砖紧挨着电线杆，右转极易撞上，右侧人行道也没有盲道与之相连，在路口的盲道甚至指向人行斑马线外侧，沿着盲道走的人，便直直走向了路中央。
更多时候，盲人过马路依赖听觉，“大部队在哪，就往哪走。”
刚工作时，江波出门前，要做许久心理建设，“明天又要出门了，又要自己出门了”。对常人而言稀松平常的出行，他惴惴不安，于是把出行设计成一次闯关游戏，过一个路口，就算闯一关，换乘公交、地铁，又是一关。选择住址时，他需要考虑从小区到地铁站的路上，要转几个弯、过几个路口，如果途中有菜市场或者商贩的小摊，“那就完了，人声嘈杂，根本找不着道了。”
在一个陌生的环境里，没有导航，盲人寸步难行。红绿灯、路况、公交车是否到站、店铺招牌、室内标识，甚至是日用品、药品的包装，这些信息他统统缺失了。而一个盲人如果不会使用手机和电脑，他和这个世界的全部联结可能只剩下一台收音机，平时也很少会走出家门。
和江波见面前，我们在