原创雪竹果壳
年7月，“截瘫者之家”创始人文军在云南大理身亡，原因是酒店的无障碍道路被私家车占用，另寻他路时意外跌落；年1月，“轮椅上的小仙女”陈小平在去地铁的路上去世，原因是无障碍坡道太陡，轮椅翻倒摔到了后脑勺，重伤抢救无效。
生命接连逝去，无障碍设施的问题也又一次暴露在聚光灯下。
然而，问题频出的无障碍设施只是残障者出行的最后一道障碍，在进入公共空间“被看到”之前，他们还有许多障碍需要跨越，例如问题频出的拐杖、轮椅。果壳采访的残障者，每个人都表示“摔了不知道多少次”、“摔了无数次”。
即便受过再多伤、留下过再多不美好的回忆，说起拐杖、说起轮椅，每个人都提到了一个词——自由。
轮椅上的日常
今年四月，在一个面向残障女性的艺术营活动里，我认识了三位残障者。
龙丹坐在我斜对面。不得不承认，第一眼吸引我的是她矮小的身材、隆起的胸骨和肋骨。后来我查资料才了解到，这多半是由于小时候频繁多次骨折导致的。第二眼吸引我的是她身后的杆子。杆子斜插在电动轮椅椅背上，一米多长，看起来像拆下来的不锈钢晾衣杆，一头粘了月牙型的塑料钩子。将钩子和杆缠在一起的胶带底层是透明的，新缠上去的是灰色的。
龙丹用这根杆子按电梯、开水龙头、捡东西等等。以她的身高和臂长，在日常的环境里，她必须借助工具才能完成上述动作。以前在家里，这种事儿都由家人代劳，出来以后没人帮忙，龙丹慢慢摸索出一套适合自己的生活方式。
龙丹的电动轮椅椅背上插着一个杆子，
她用杆子按电梯、开水龙头、捡东西……
残障姐妹BEST
在活动的午休时间，龙丹友好地答应了去她房间聊天的请求。她把房卡递给我，请我帮忙把门刷开。门开后，她和同样是“瓷娃娃”（成骨不全患者）的两位好朋友辰辰、惠贤依次进入，三辆轮椅你进我出，倒来倒去，才摆好位置。她们称之为“推箱子游戏”。
我跟在后头，很难不注意到没有门的洗手间。龙丹的电动轮椅宽60厘米，门宽62厘米，再加上门板的厚度，轮椅没办法通过。活动的志愿者和宾馆协商后，把洗手间的门拆了。“你说多焦心，差那么一点就过不去，”龙丹说，“门拆了以后生活一下子就自如了，如果不拆的话感觉坐立难安，喝口水都很忐忑。”
我想起我们一人一杯的奶茶。半天活动结束，我的奶茶早已见底，她的奶茶只下降了几厘米，几乎和满的一样。
进了屋，龙丹请我帮忙把窗帘拉开、把窗户打开，还是高度的问题。房间里有不少零碎垃圾，鉴于丢垃圾的难度，她们一般会多攒些垃圾、再一起丢掉。
无论在家里，还是在外住宾馆，龙丹从没体验过完全无障碍的环境。用龙丹的话说，她小时候生活在“全障碍”的环境，只是她感受不到障碍的存在。家人习惯了抱着她移动，并没有考虑她是否需要活动空间、又需要怎样的空间。龙丹也习惯了被抱着在小房间里挪移。
直到她拥有了一辆儿童车。她摇着车满屋子转，“第一次发现原来这个房间是这样子的，那个房间是那样子的。那时候才真的感受到了什么叫自由”。
屋子里的自由都让她如此享受，更别提外面的世界了。然而，自由带来的快感被外面世界的敌意抵消了不少。
十七岁那年，龙丹第一次坐轮椅外出，她意识到旁观者的眼光有多伤人。因为身材娇小，之前家人抱她出门，旁人都以为她是小孩子。但坐上轮椅，她从小孩子变成了残障者。“他们看你的感觉就像你没穿衣服一样。后来脸皮越来越厚了，就习惯了。习惯了就不怕了。”
名为“趣事”的为难日常
由于身体状况不佳，辰辰小时候只能躺在床上。动一下，骨折了，只能就着姿势躺着。有时候看电视需要透过镜子看，她因此身怀一门绝技——能看懂反过来的字。
辰辰小时候的梦想是拥有一张特别大的床，这样她就可以把床分成不同的区域，一块儿用来吃饭，一块儿用来睡觉，一块儿用来玩。辰辰的床就是她的小世界，“就像你们的房间一样。”
后来，有了轮椅，她的梦想变成了拥有一个好几个房间的大房子。再后来，她坐着轮椅前往全国各地，甚至出国参加活动。
在独立出行的日子里，辰辰发现，路人对她有惊讶，有无所适从，表达善意的方式也有些许“笨拙”。有人会向她竖起大拇指，有的会硬塞给她几块钱。她印象最深刻的一次是在北京西站，一位拾荒的老奶奶过来塞给她两个烧饼，还特别告诉辰辰烧饼是别人给她的，是没碰过的。辰辰感动之余，反过来硬塞给老奶奶二十块钱。
前段时间，辰辰打车出行，司机见到她就懵了，想把她抱上车，又觉得不能对女性太冒失，只能手足无措地站在轮椅旁边问“你需要我怎么办？”辰辰让司机撑住轮椅，她借助手部的力量把自己挪到了车里。
坐位独立转移
世界卫生组织《轮椅服务初级教程学员手册》
我问起三个人是怎么来到宾馆的，立马引起一阵笑声。辰辰笑着督促龙丹和惠贤分享一段“趣事”。原来地铁不方便，两人也没有打出租车，而是在货拉拉上打了一辆搬家的货车。车来了，师傅问她们搬什么货，龙丹告诉师傅“就我们两个”。
师傅问龙丹为什么不打出租车，还能舒服点。“可我们舒服了，司机就不舒服了，还得帮忙收放轮椅。货拉拉的话，车够大轮椅也不用收，”龙丹说，“我就为难一下自己，别为难别人。”
也有不得不为难别人的时候。比如坐火车。三人中惠贤的轮椅相对较小，即便如此，每次坐火车都得麻烦乘务员帮忙。绿皮火车就不用说了，就连坐动车，火车的门宽仍无法允许轮椅自由进出。只能让一位乘务员抱着惠贤，另一位乘务员把轮椅收起来，搬到火车上。自然，在火车上每去一次厕所就要麻烦乘务员一次。对于得到的帮助，惠贤十分感激，但当乘务员让她给打电话表扬一下他时或者当乘务员要求她记下他的名字、送锦旗给乘务组时，她多多少少觉得有些别扭。这次坐火车回北京，约莫还有二十分钟到站，乘务员找到她，提了打电话的要求，还让她当着面现场就打。
不得不接受旁人的善意、不得不对善意作出回报，三个人“吐槽”完，笑成一团。她们的聊天里有许多“趣事”，把自己当成货物是“趣事”，被提供帮助的火车乘务员要求送锦旗是“趣事”。
生活里的另一件“趣事”，是电动轮椅太大，坐上去像“无人驾驶”。活动给每个人发了一个A4塑料文件夹，龙丹移动时会把文件夹放在腿上。A4文件夹能盖住她的整个下半身，露出一双踏在轮椅脚踏杠上的运动鞋。脚踏杠离地面约有二三十厘米的距离，由比运动鞋尺寸还要大的轮子填充。这是龙丹在网上买的第四个电动轮椅，也是她相对比较满意的，“至少我坐在上面别人还能看到我，其他的都像坦克一样，我坐在上面基本就‘没有我’了。”
龙丹和她的第四个电动轮椅
作者供图
“说起来很轻松，但感觉其实很心酸。”我说。
几秒钟的沉默后，“就活着呗。好好活着呗。”
那句话说出口，我有些后悔，因为这句话让房间里畅所欲言的氛围一度中断，更因为我没有意识到这或许是她们特有的温柔，对旁人，也对自己。
轮椅，不仅仅是辅具
在很多人的印象中，轮椅是统一尺寸的量产产品，能坐能推就行。
但事实上，轮椅是非常个人化的工具，需要衡量个人的身高、身型、手臂长度、大腿小腿长度、受伤部位等等一系列因素。
拿轮椅座位来说。
如果座位太深，使用者会骨盆后倾、驼背，大腿部的皮肤容易磨破，双下肢容易水肿。
如果座位太浅，大腿和座位接触的面积小，使用者双膝会向内靠拢，容易造成压疮。
座位椅背太窄也会造成类似的问题。而椅背太宽，身体会向一侧倾斜，容易造成脊柱侧凸。
还有座位高度、椅背高度，都有讲究，最好根据使用者的身体状况来确定尺寸。
如果是尺寸合适的轮椅，使用者坐在上面骨盆一般应该是水平的（可以有或者没有支撑），躯干和大腿应该是直角。
“一辆适配良好的轮椅应该让使用者得到支撑并坐直。”
世界卫生组织《轮椅服务初级教程学员手册》
根据世界卫生组织出版的轮椅服务系列教程，普通的轮椅配置要由经过训练的辅具适配工程师完成，相对复杂的个案需要康复治疗师、辅具适配工程师、技术人员的相互协作与配合，后期可能还需要社工的介入。
然而，国内由于专业人员的缺乏，大多数情况是使用者自己量好尺寸提交给厂商。
厂商提供的服务则参差不齐。日本和德国的轮椅厂商口碑较好，保养得好，用上十年都有可能。国产的轮椅质量有好有坏，得看运气。辰辰现在使用的轮椅是在一个国产品牌定制的。她特意告诉厂家，她下肢没有力气，椅座固定杆尽量短一些，这样从轮椅移到其他地方时距离短一点，她来回移动安全一些。结果，轮椅的椅座固定杆比没特意要求的还长——就是这几十厘米，让辰辰摔了好多次。
辰辰特意告诉厂家，椅座固定杆尽量短一些，这样她移动时会安全一点，但收到的轮椅椅座固定杆太长了
作者供图
轮椅部件
世界卫生组织《轮椅服务初级教程学员手册》
即便想投诉也找不到理由，辰辰定制的时候只订了椅座的长度，轮椅的固定杆属于“灰色地带”，厂家可以说固定杆的长度是标配。轮椅的轮子还容易掉，厂商说是操作问题——哪怕辰辰用过多年轮椅，操作早已驾轻就熟。辰辰去门店维修过一次，工作人员用锤子把轮子砸正，就算修好了。
辰辰本来看中了这款轮椅的轻便，但是到货了才发现，这款轮椅的轮子比她想象的大得多。轻便性，对轮椅的使用者来说至关重要，一是太大了不好操作，二是太大了连门都出不去。我们经常在电视剧看到的那种又宽又大的轮椅，方便的不是使用者，而是照顾者。换句话说，宽大的轮椅设计，是默认残障者永远要依赖照顾者，不会一个人出门。
“与轮椅供应密切相关的政府部门、生产厂家、经销商、用户及其家属，甚至一些辅具服务机构的服务人员，大都觉着轮椅服务就是简单的买卖或租赁，拿来即用……”在《我国轮椅服务存在的问题及对策》一文中，北京社会管理职业学院假肢矫形康复系副教授李高峰写道。但其实，“轮椅不仅仅是残疾人的一种辅具，还是他们行使权利、实现包容、平等参与的一种手段。”
拐杖，也不那么简单
同样作为移动辅具，和轮椅类似，拐杖也存在种种问题。
猫叔（化名）九岁那年起开始拄拐杖。在此之前，他需要用手撑住一条腿的膝盖，弯着腰，拖着因小儿麻痹而无力的另一条腿走路。有了拐杖，他觉得自己像飞起来一样，兴奋地模仿李小龙的各种姿势。
他曾以为有了拐杖，自己就和其他人无异了。直到有一天他透过商场里的镜子看到自己走路的姿势，原来是那么的怪异，每走一步身体的起伏都那么剧烈。
更让人无奈的，是拐杖质量。二十多年过去了，猫叔用过的拐杖有木制的、不锈钢的、铝合金的，价格有一百多块钱的，也有几十块的。可无论材质、价钱，无论是知名品牌还是网上淘的杂牌子，一副拐杖能用得上半年算长的，大部分拐杖三个月就报废了。而拐杖的脚撑能撑过一个月的少之又少，甚至有的撑不过一个礼拜。对他来说，买拐杖就是“碰运气”。
根据自己多年的经验，猫叔总结出一套“拐杖使用指南”：
由于磨损，木制的拐杖会越用越短。
不锈钢的拐杖较轻，但是把手和拐杖主体连接处的孔洞会越用越大。把手是拐杖的受力点，因受力而变大的孔洞与原配螺丝不再契合，会发出“咔啪咔啪”恼人的声音。
即便如此，猫叔现在用的还是会慢慢裂开的不锈钢制拐杖——声音再恼人，也比突然断掉的铝合金拐杖好。
孔洞变大后，与原配螺丝不再切合，会发出噪音
wikihow
有一次，猫叔和表弟相约出游，他特意在经医院买了一副全新的铝合金拐杖。上午买的，下午就断了，都没撑过一天。每一次拐杖断了、裂了，都意味着他狠狠摔了一跤。
拐杖的脚撑也让猫叔头疼。无论是牛筋、橡胶还是其他材质，总是走着走着就磨穿了。城市平坦的马路还好，乡下凹凸不平的土路会加速脚撑的磨损。橡胶材质的脚撑最不耐用，有时候在乡下走一天就会磨穿。
脚撑磨穿了，意味着拐杖不锈钢或者铝合金的主体部分直接和地面接触。失去了脚撑作为缓冲，拐杖用起来会硌得人生疼。如果再碰上下雨天，那就是一场灾难。
穿透的橡胶脚撑
照片由受访者提供
水是拐杖的天敌。不管拐杖是什么材质，也不管有没有号称“防滑”，下雨天都会打滑。城市里的不少商业街贴了瓷砖。瓷砖加上水，滑得如同冰面，猫叔只能一厘米一厘米地慢慢移动，稍有不慎就会摔倒。所以他讨厌去商场，就算不下雨，工作人员做清洁时水稍没擦干，对他而言都是安全隐患。
猫叔曾在温州工作过一段时间，那时他的住处离公司只有一公里。一天下班后，他尝试像其他人一样步行回家。这一公里他走了一个半小时，途中脚撑还磨穿了。到家时，他的胳膊在流血，肩胛骨的部位一片麻。他自己简单处理了一下伤口，第二天，在胳膊下面垫上衣服，继续拄拐出行。
猫叔告诉果壳：“一公里对你们正常人来说很近，那天我就想自己走路下班感受一下，我想体验那种感觉。生活里很多这样的事，不管是你自己还是社会，都是以一个正常人为基准来要求你，但残疾人毕竟是残疾人，很多地方还是做不到。”
残障，是私人事务吗？
在写这篇文章的过程中，我遇到的一个难题是，该怎么称呼非残障群体？似乎最常用的便是“正常人”，正如几位受访者曾多次提及的那样——“你们正常人”。
这其间没有明说的话是——残障者是不正常的，是有问题的。再往深一步说，这意味着正常人优于残障者。正常是好的，不正常是需要被纠正的。
但是，为什么“正常的”就是好的？《美国残疾人法案》的主要解释者、哲学家安妮塔席尔瓦斯（AnitaSilvers）对此提出异议。她认为，“正常人”在社会上处于优势地位，原因之一是这群人将最适合他们的社会环境强加给其他群体，全然不顾这会对其他群体产生何种影响。
席尔瓦斯用色盲作为例子。严格地说，红绿色盲也算是生理指标偏离了正常水平，但是由于可以适应人工环境，没人将红绿色盲视为残障。可如果在另外一个假想的社会里，这个社会的标识系统用的不是文字而是颜色，那么，很显然，红绿色盲会被划归为残障。因此，残障者面临的诸多困境，可以理解成与多数人不同所需要付出的代价。
将残障者视为正常区间外的偏差，这被称为残障理论的“医疗模式”。医学模式认为存在一个人类功能水平的正常范围，当偏差出现，专业人员会为病人提供治疗和康复服务，以使个体在身体功能上回归“正常”。
在医疗模式下，残障是生物学事实，是生理系统上的缺陷，个人的生理指标决定了谁是残障者。也就是说，残障是个人的事儿。年纪稍长的人或许还有印象，在“残障”这个词出现之前，主流媒体指代同一群体使用的名词是“残疾”。
文学家C.S.刘易斯（CSLewis）在年出版的《人之废》中写道：“所谓人类对自然的权力，实际上是一些人以自然为工具对另一些人行使的权力”。美国残障学者欧文左拉（IrvingZola）认为，这句话同样适用于被认为是客观、中立的现代医疗系统。
在呼吁大家
